Mit Patientenerfahrungen die Wirkungen von Partizipation besser verstehen

Forschende des Instituts für biomedizinische Ethik der Universität Zürich untersuchen, welche Erfahrungen Patient*innen mit Partizipation machen. Sie zeigen auf, wie partizipative Methoden die Prozesse während der Durchführung von Forschungsprojekten verändern. Das individuelle Krankheitserleben der Betroffenen und ihre Erlebnisse in der Gesundheitsversorgung bilden die Grundlage für dieses Projekt. Mithilfe von Erzählungen untersuchen die Forschenden, wie sich zum Beispiel die Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose, Demenz oder chronischen Schmerzen mit der Zeit verändern.

Betroffene als Expert*innen

Projektpartner in diesem Vorhaben ist das Team der 2017 gegründeten DIPEx.ch-Datenbank. Erfahrungen von Betroffenen werden von DIPEx Schweiz in Form von narrativen Interviews aufgezeichnet, qualitativ ausgewertet und mit Video- oder Audiodateien auf der Website zugänglich gemacht. DIPEx steht für «Database of Individual Patients’ Experiences» und wurde 2001 in Oxford als Pionierprojekt der direkten Patientenbeteiligung entwickelt. Ziel des Projekts ist, Betroffene mit ihren Erfahrungen als Expert*innen ins Zentrum zu stellen und ihnen eine öffentliche Stimme zu geben.

Patient*innen sowie ihre Angehörigen machen jeden Tag unterschiedliche Erfahrungen, die den Verlauf ihrer Erkrankung, die Dienstleistungen im Gesundheitswesen und die Interaktionen zwischen Gesundheitsfachpersonen und Lai*innen betreffen. Diese Erkenntnisse sind nicht nur für die Gesundheitsinstitutionen von Bedeutung, sondern auch für die Aus- und Weiterbildung, die Forschung und relevante Angebote der Selbsthilfe. Durch diese Form der partizipativen Forschung können Erkenntnisse aus den Erfahrungen besser genutzt werden.